'Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos' es el lema del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación D'Genes y la UCAM, se celebrará en la sede de esta Universidad, este viernes y sábado, 22 y 23 de noviembre. El evento reunirá a expertos, investigadores y afectados para exponer y debatir sobre los últimos avances en el ámbito de las enfermedades raras.
Entre las actividades destacadas del programa figuran ponencias de especialistas en genética, bioquímica y terapias avanzadas, así como mesas redondas sobre el presente y futuro de los medicamentos huérfanos. También se abordará la humanización de los cuidados, el diagnóstico temprano y las buenas prácticas en la atención a los pacientes con enfermedades raras. Además, se habilitará un espacio para la presentación de pósteres y comunicaciones científicas.
El acto inaugural contará con dos testimonios en primera persona sobre la experiencia de vivir con una enfermedad rara. Este congreso constituye una plataforma única para visibilizar las necesidades de los pacientes y fomentar la investigación e innovación en este ámbito.