Murcia, 27/10/2023. Seguir avanzando en áreas como el diagnóstico precoz, el incremento de los cribados y la implementación de la genómica en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, fueron algunas de las necesidades para hacer frente a las enfermedades raras, planteadas por José Manuel Miñones, ministro de Sanidad, durante la clausura ayer del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D'Genes y la Universidad Católica de Murcia, que se celebró durante dos días en el Templo del Monasterio de Los Jerónimos. Todos estos retos están recogidos "en la Estrategia de Enfermedades Raras, un documento que nos sirve de guía y que seguimos dotando de contenido con nuevas inversiones, centradas en la mejora de la atención temprana o la puesta en marcha de los cribados neonatales", añadió.
El ministro, que participó de forma telemática mediante un vídeo, destacó el prestigio que ha cosechado este evento, "todo ello gracias al trabajo de la Asociación D'Genes y la Universidad Católica de Murcia, así como de todas las instituciones que representan y defienden a los pacientes y a sus familias".
En España se estima que entre el 6-8% de la población convive con una enfermedad rara, en la Región de Murcia 107.000. Miñones enumeró además algunos de los nuevos planes en los que se está trabajando a nivel nacional, y de los que también se disertó durante el Congreso, como el GenES o el proyecto 'Únicas'.
